时代邮刊时代邮刊

当前位置:首页-人物 > 路人甲

“为星星点灯”:让“星星的孩子”不再迷路

2017-10-24 17:16:59来源:《时代邮刊》2017年第6期作者:吴志菲
[收藏]


 

自闭症,又称孤独症,属广泛性发育障碍中的一种特殊类型,以男性多见,起病于婴幼儿期,主要表现为不同程度的言语发育障碍、人际交往障碍、兴趣狭窄和行为方式刻板。他们有一个诗意的称呼,叫做误落入人间的星星的孩子

 

周静,北京市孤独症儿童康复协会理事、中国社会福利基金会自闭症儿童救助基金执行主任。她还有一个身份——自闭症儿童家长。周静说,全球有3500万人患有自闭症,自闭症儿童不仅数量大,而且数量逐年上升,提升社会对自闭症的关注度和加大普及自闭症康复知识很重要。让我们一起关爱自闭症儿童,为星星的孩子点亮一盏蓝灯。


 

寻找遥远星球的突围

 

1997 2 3日,周静永远都不会忘记的日子。这是个既平凡却又改变了自己一生命运的日子:我两岁的儿子被确诊为自闭症患者。伤心、绝望、愤怒、抱怨……同大多数自闭症孩子父母一样,我和我的先生在之后的几年里经历了一系列的情绪变化,原有的生活被全部打乱。孩子看似距离很近,却无法轻易走近,不愿意跟人交流,甚至对妈妈也没有太多依恋。直到几年之后,周静才逐渐醒悟:人要活着,生活也要继续,负面的情绪解决不了任何问题。她与她先生开始尝试寻找出路。

 

在这一过程中,周静接触到了来自全国各地的大量的自闭症儿童家庭,他们面临的各种现实问题令周静这个曾经陷入绝望的人都感到触目惊心。他们的出路在哪里?我和我的先生觉得,既然上帝选择我们与自闭症结缘,那我们应该为这个群体做点什么了。的确,每个孩子都会有一个值得期待的未来,只要我们永远不放弃对他们的爱。这些来自遥远星球的孩子们终将长大,可当父母老去,他们又将去往哪里?

 

通过北医六院杨晓玲教授的介绍,周静结识了北京市孤独症儿童康复协会。经过一段时间的接触,我和先生都加入协会,并成了协会的理事。从此,她开始踏上了帮助他人也是帮助自己的公益之路。

 

在协会的工作增长了我们的知识也开阔了我们的眼界,同时也让我们真正接受了自闭症目前尚不能治愈的事实。同时,周静通过和一些家长及国外一些相关机构的交流学习和自己的不断尝试,一个全新的治疗模式出现在他们面前:通过艺术手段的介入进行干预治疗。

 

经过很长一段时期的实践检验表明,相对于普通儿童,很多自闭症孩子都具有不一样的艺术天赋。不仅如此,他们的症状在经过长期的、连续性的艺术活动后,能够表现出明显的好转。这一发现让周静欣喜若狂。她迫不及待地想要将其应用到自闭症孩子的康复训练之中。

 

20084 2 日,第一届艺术疗育课程成果展爱在蓝天下自闭症艺术展开幕。虽然这只是一个小得不能再小的自闭症儿童画展,但赋予了周静们太多的意义。周静记得,画展开幕的当天,孩子们在展馆里欢笑、表演,而他们这些家长却相拥在一起喜极而泣。

 

星星不再独自闪烁

 

随着爱在蓝天下画展一年一度的举办,艺术疗育也逐渐为全国所知。许多来自其他省市区的自闭症儿童康复训练机构纷纷来到北京向周静及同行取经,并将这一疗育手段带向了全国各地。自闭症儿童画展一时间遍地开花,艺术疗育成为了自闭症儿童康复训练最常见的形式之一。

 

在周静深感欣慰的同时,另一个严峻的问题摆在了自己的面前:随着协会知名度的提升,且是全国唯一一家不向自闭症家庭收取任何费用的组织,越来越多的自闭症儿童家长想让孩子参加到他们的艺术疗育课程中来。面对着巨额的开支,我们一度陷入困境,迫不得已地拒绝了许多家长的申请。

 

怎样解决这一问题?周静他们想到了借助公益的力量。在同中国社会福利基金会沟通之后,我们得到了他们的大力支持。基金会允许我们在其名下成立了自闭症儿童救助基金,开始面向全社会为自闭症儿童免费的艺术疗育课堂募资。

 

作为自闭症孩子的母亲和一名长期从事自闭症康复训练活动的从业者,周静深切地知道自闭症人群的需求所在。病症的康复需要医疗技术手段的进步、大龄孩子的养护需要政府的政策支持,这些都不是一名普通家长能够解决的问题,我们只能尽力起到一些促进的作用。除此之外,经济的压力和生命的尊严是摆在自闭症患者家庭面前最为重要的问题。

 

为此,周静等发起了星光益彩自闭症艺术疗育公益项目,在艺术疗育课堂和爱在蓝天下画展的基础上,对孩子们的画作进行义卖和拍卖,同时开发画作的艺术衍生品进行义卖。星光益彩项目的所有收益,除去制作成本,一部分直接返还给画作作者的监护人,另一部分回馈艺术疗育课堂,用于购买孩子们上课所需的画笔、画纸、颜料等画材。

 

艺术疗育其实就是以艺术为介质的一种新型的疗愈方法,关键是操作者要有爱心、耐心、恒心,最重要的还要有专业知识及操作手段。星光益彩项目的目的一方面是让自闭症患者能够通过自己的劳动有所收获,并为社会所认可,另一方面也能使艺术疗育课堂具有造血能力,能够可持续地发展下去。

 

星光益彩项目开展以来,周静他们举办了无数次的小型画展和义卖、拍卖活动,用小画家们的画作制作的衍生品更是深受人们的喜爱。许多购买画作和衍生品的爱心人士表示,他们的举动已经不仅仅是出于对弱势群体的同情和爱心,更是对画作和衍生品本身价值的认可。周静说,虽然这只是一个简单的认可,对于自闭症儿童的家长们来说,却是目前能够得到的最大宽慰。

 

星星的孩子不再迷路

 

每个人既有自然属性也有社会属性,自闭症孩子也一样。他们希望被接纳、被认可、被肯定、被鼓励,他们愿意与我们一样融入到这个世界当中。周静说,孤独症不代表他们愿意孤独,只是他们没有学会我们的处事规则,他们不知道该怎样与外部世界舒适地相处。他们很敏感,很小心地用他们的视角在观察着这个世界及他们周围的我们。他们不愿意冒犯我们,不愿意让我们不高兴。如果说他们以一种让我们不高兴的方式对待我们,那是他们想跟我们沟通,为的是引起我们的注意。

 

自闭症自1943年被发现至今已经过去了70多年,依旧是全球医学界无法解决的课题。据中国公益研究院《中国自闭症儿童现状分析报告》显示,目前我国自闭症儿童数约为164万人,而且发病率在逐年上升。专家指出,自闭症的致病机理尚不清晰,至今仍是一个世界难题。遗传、免疫和环境的协同作用可能是自闭症发生的重要原因,尤其是环境因素影响可能在逐渐增大。

 

从一定角度看,这些孩子只是迷路了,许多爱心人士一直在努力,让他们回到大路里面来。哪怕慢一些,没关系,只要他们能和普通的孩子走在同样的路上。这是家长们共同的心声。周静期待让这些星星的孩子能和普通的孩子一样,坐在窗明几净的教室上课,与同龄孩子们快乐地嬉戏,得到社会的认可与尊重。人们应该加深对自闭症的认识,体谅和支持自闭症儿童家长所面对的困难及挑战,避免因误解而怪责家长;接纳和尊重自闭症人士,不要歧视或戏弄他们;提供机会让自闭症人士融入社会,使他们能跟别人接触及沟通,克服自闭症带来的障碍和社区适应上的困难。令人欣慰的是,国家正在从政策层面上推动包括自闭症在内的所有特殊教育的发展。

 

周静说,自己作为一名同自闭症抗争了20年的母亲,如今也不敢再对孩子的康复给予更多的幻想。唯有将今生的全部精力奉献给目前所做的公益事业,希望未来能惠及到全国更多的家庭,通过我们的努力使自闭症人群的生存状态得到一些改善,并以此来为这个群体走出一条光明之路。她希望,我们应该给自闭症孩子更多的关爱,让更多的人了解孤独症,让他们知道世界上还有这样一个群体的存在,希望来自星星的自闭症患者能把整个地球作为自己的家园!

 


[责任编辑:]
标签:

阅读:

最新评论